Hay personas que reciben un diagnóstico devastador y lo atraviesan en silencio. Y hay personas que deciden convertirlo en algo más grande que ellas mismas. Rogelio Chiari Brin pertenece al segundo grupo. Diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2023, presentó en octubre de 2026 la Fundación Pasión por Vivir, una organización que nace de su experiencia personal para acompañar a otras personas con ELA en Panamá y a sus familias, con orientación, becas de cuidado y un censo nacional que será el primer paso para entender la magnitud real del desafío.
La Fundación Pasión por Vivir llega para apoyar a personas con ELA en Panamá desde el conocimiento de quien lo vivió en carne propia.
El origen: cuando la experiencia personal se convierte en misión
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente las neuronas motoras, llevando a la pérdida gradual de movilidad, habla y autonomía. No tiene cura. Y en Panamá, como en muchos países de América Latina, las personas diagnosticadas enfrentan un segundo desafío tan duro como la enfermedad misma: la desorientación.
¿A qué especialista acudir? ¿Qué medicamentos existen? ¿Cómo adaptar el hogar? ¿Quién puede ser cuidador? ¿Cómo costear todo esto?
Rogelio Chiari conoció esas preguntas desde adentro, y supo que las respuestas no estaban organizadas ni accesibles para quien las necesita en el momento más difícil. Su primera respuesta fue compartir su experiencia en redes sociales. Con el tiempo, esa comunicación se convirtió en algo más:
“Pasión por Vivir comenzó con mi historia. Hoy quiero que sea una comunidad donde otras personas también encuentren apoyo para seguir construyendo la suya.”
Qué hace la Fundación: cuatro ejes de atención
La misión de Pasión por Vivir está centrada en cuatro necesidades concretas que Rogelio identificó en su propio proceso: medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación. Para atenderlas, la Fundación desarrolla un programa de becas de cuidado en dos modalidades:
Las becas integrales buscarán cubrir los cuatro ejes de atención para cada beneficiario, adaptadas a sus necesidades particulares. Las becas parciales estarán enfocadas inicialmente en medicamentos, principalmente Riluzol —el tratamiento farmacológico disponible para la ELA— siempre bajo indicación médica.
“Cada persona tiene necesidades distintas. Por eso, escuchar a los pacientes y conocer su realidad será el punto de partida para decidir cómo ayudar. Queremos construir la fundación junto a ellos y sus familias”, señala Chiari.
El costo de vivir con ELA: una cifra que obliga a actuar
Uno de los datos que la Fundación pone sobre la mesa con toda claridad es el impacto económico del cuidado de una persona con ELA. A partir de un presupuesto de referencia elaborado desde la experiencia personal de Rogelio, los gastos asociados a medicamentos, terapias, comunicación y cuidadores pueden superar los $4,000 mensuales, con variaciones según las necesidades de cada persona.
A esa carga económica se suma el esfuerzo físico y emocional que recae sobre familiares y cuidadores, muchas veces sin apoyo especializado ni reconocimiento institucional.
“Acompañar a una persona con ELA significa también cuidar a quienes están a su lado”, destaca Rogelio.
El primer paso: un censo nacional antes de que termine 2026
Antes de implementar cualquier programa de becas, la Fundación se propone una tarea que parece básica pero es fundamental: saber cuántas personas viven con ELA en Panamá y cuáles son sus necesidades. El censo nacional de personas con ELA estará listo antes de finalizar 2026, y servirá como mapa de partida para orientar los primeros apoyos. Las metas son claras y realistas en sus plazos:
En el segundo año, llegar al 100% de las personas registradas en el censo con becas parciales enfocadas en medicamentos. En el quinto año, alcanzar al 50% de las personas registradas con becas integrales que cubran los cuatro ejes de atención. Las primeras ayudas concretas están previstas para el primer trimestre de 2027.
Más allá del acceso a recursos
Pasión por Vivir no se define solo como una organización de asistencia material. Rogelio Chiari es explícito sobre una dimensión que con frecuencia se olvida en las conversaciones sobre enfermedades degenerativas:
“Perder la movilidad o la capacidad de hablar no significa perder el derecho a decidir, comunicarse y participar”.
Detrás del diagnóstico sigue existiendo una persona con deseos, opiniones y proyectos que merecen ser escuchados y respetados. Esa perspectiva orienta también el componente de comunicación dentro de las becas: las herramientas que permiten a una persona con ELA expresarse cuando ya no puede hacerlo con la voz no son un lujo, son una condición para la dignidad.
La junta directiva y la estructura que da continuidad
La Fundación cuenta con una junta directiva integrada por Piky Zubieta, Agnes Estela Valderrama y Rodolfo A. Chiari, quienes reúnen más de 50 años de experiencia combinada en creación y gestión de empresas, servicios legales, administración patrimonial y comunicación, con trayectoria también en organizaciones como Fanlyc.
Sus perfiles complementarios contribuirán a la organización de recursos, construcción de alianzas y desarrollo de los mecanismos necesarios para convertir las necesidades identificadas en apoyos concretos y sostenidos.
Cómo apoyar a Fundación Pasión por Vivir
La sostenibilidad de los programas depende de los recursos que la Fundación logre reunir. Estas son las formas de contribuir:
- Transferencia bancaria: Banco General, cuenta corriente 03-43-00-000099-3, a nombre de Fundación Pasión Por Vivir.
- Yappy: @pasionporvivirpty.
La Fundación también prepara un modelo de donaciones mensuales de $25 o $50 y alianzas con empresas para sostener apoyos recurrentes.
Una vida que cambió y decidió cambiar otras
Rogelio Chiari tiene ELA. También tiene deseos, proyectos y la claridad de saber que su experiencia puede aliviar el camino de otros. Pasión por Vivir es la forma en que eligió honrar eso.
En un país donde la ELA es poco visible y los recursos para quienes la enfrentan son escasos, una fundación que nace desde adentro de la enfermedad tiene algo que pocas organizaciones pueden ofrecer: el conocimiento de lo que realmente hace falta.
FUENTE / IMÁGENES: Fundación Pasión por Vivir.
¿Conoces a alguien en Panamá que viva con ELA o que cuide a alguien con esta enfermedad? ¿Crees que las enfermedades raras y degenerativas reciben suficiente atención institucional y social en el país?
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