Hay tardes que valen doble: las que disfrutas y las que transforman vidas. El próximo 31 de marzo, el Gran Bingo Solidario por la ELA y otras enfermedades raras en Panamá convierte esas dos cosas en una sola experiencia, y la comunidad panameña tiene la oportunidad de ser parte de algo que va mucho más allá de un cartón de bingo.
¿De qué se trata el Gran Bingo Solidario?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. No tiene cura conocida, requiere atención médica especializada y constante, y en Panamá —como en muchos países de la región— quienes la padecen enfrentan barreras enormes: desde el acceso a tratamientos hasta la simple visibilidad pública de su condición.
Frente a ese panorama, tres organizaciones decidieron actuar. La Fundación AYB, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) y la plataforma Pasión por Vivir se unen para organizar una actividad abierta al público que combina recreación familiar con impacto social real.
El evento se celebrará el martes 31 de marzo, de 4:00 p.m. a 8:00 p.m., en la Casa Club del Parque Omar. Cuatro horas de bingo, premios y sorpresas con un propósito muy claro: recaudar fondos y poner sobre la mesa una conversación que no puede seguir esperando.
Visibilizar lo invisible
Rogelio Chiari, quien vive con ELA, lo dijo con claridad: este tipo de iniciativas buscan “no solo recaudar fondos para apoyar a pacientes, sino también visibilizar las dificultades que enfrentan las personas que viven con ELA y otras enfermedades raras, muchas de las cuales requieren tratamientos especializados y atención médica continua.”
Y eso es exactamente lo que hace que este bingo sea diferente. No es solo una tarde de entretenimiento —aunque lo será, y mucho—, sino un acto colectivo de reconocimiento. Decirle a quienes viven con estas condiciones: aquí estamos, te vemos, importas.
Las enfermedades raras, por definición, afectan a una pequeña parte de la población. Pero “raro” no significa menos urgente. En Panamá, las familias que enfrentan estos diagnósticos muchas veces navegan solas un sistema de salud que no siempre tiene respuestas, protocolos ni recursos adaptados a sus necesidades. Eventos como este ayudan a cambiar esa ecuación, aunque sea de a poco.
¿Qué incluye el boleto y cómo participar?
El boleto tiene un costo de 30 dólares e incluye 10 cartones más un cartón adicional por juego, válido para una persona. Una inversión que se siente justa cuando sabes a dónde va cada dólar.
Durante el evento habrá:
- Premios en efectivo de hasta $500
- Tómbola con diversos premios para todos los que adquieran su boleto
- Múltiples partidas de bingo con ambiente familiar
Los boletos se pueden adquirir presencialmente en las oficinas administrativas del Parque Omar, o de forma digital a través de Yappy, buscando en el directorio el nombre AUPA. Esta opción digital es un detalle importante: baja la barrera de participación para quienes no puedan acercarse físicamente y amplía el alcance del evento más allá de la capital.
El rol de las organizaciones detrás del evento
Vale la pena conocer un poco más a quienes mueven esta iniciativa, porque detrás de un evento solidario siempre hay personas que trabajan incansablemente sin reflectores.
- La Fundación AYB, liderada por Agnes Yvonne Brin, es uno de los pilares de esta convocatoria. Su trabajo se centra en el apoyo directo a pacientes y en la sensibilización pública sobre condiciones que el sistema de salud muchas veces deja en segundo plano.
- AUPA (Asociación Unidos para Apoyarte) es la organización que canaliza la venta digital de boletos y representa una red de apoyo para pacientes y familias que enfrentan enfermedades raras en el país.
- Pasión Por Vivir complementa este ecosistema desde la comunicación y la visibilidad, ayudando a que historias como la de Rogelio —y tantos otros— lleguen a más oídos y corazones.
Juntas, estas tres organizaciones demuestran que el impacto real no viene de actores solitarios, sino de comunidades que deciden sumar fuerzas.
¿Por qué importa ir, aunque vivas lejos del Parque Omar?
Puede que el Parque Omar no quede al lado de tu casa. Pero si no puedes ir en persona, la opción de Yappy te permite participar igual. Y si tampoco puedes comprar un boleto hoy, compartir esta información en tus redes sociales cuesta cero y puede llegar a alguien que sí pueda hacerlo.
El cambio social se construye en capas. Una tarde de bingo no cura la ELA ni resuelve el acceso a medicamentos de un día para otro. Pero sí recauda fondos concretos, sí genera conversaciones, y sí le dice a cada persona que vive con una enfermedad rara que su comunidad no los ha olvidado.
Eso tiene un valor que no cabe en un cartón de bingo, pero que empieza ahí.
Cómo contactar a los organizadores
Para más información sobre el evento, adquisición de boletos o formas adicionales de apoyar, puedes contactar a Agnes Yvonne Brin, presidenta de la Fundación AYB:
- 📧 Email: abrin@cwpanama.net
- 📱 Celular: 6550-4915
Reflexión final: ¿Cuánto vale una tarde?
Una tarde. Cuatro horas. Treinta dólares. Eso es todo lo que se necesita para ser parte de algo más grande que uno mismo. La pregunta que nos dejamos después de leer sobre este evento es esta: ¿cuántas personas con enfermedades raras en Panamá están esperando que alguien más decida que su historia importa? ¿Y cuántas de esas historias nunca llegan a nosotros porque no existe el espacio —ni el evento— que las ponga en el centro?
El Gran Bingo Solidario del 31 de marzo es una respuesta concreta a esas preguntas. Y tú puedes ser parte de ella.
FUENTE / IMÁGENES: Nota de prensa.
¿Vas a ir al evento o vas a comprar tu boleto por Yappy? Cuéntanos en los comentarios cómo piensas sumarte, y si conoces a alguien que debería saber de esta iniciativa, comparte este artículo ahora mismo. Juntos, hacemos que estas historias lleguen más lejos.