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Los logros de la buena gestión del programa de cirugía de epilepsia del Hospital del Niño en la calidad de vida de pacientes de sectores vulnerables del país fueron expuestos durante el Congreso del Hospital del Niño.
En el marco del desarrollo del XII Congreso del Hospital del Niño, se reconoció la labor del programa de cirugía de epilepsia del Hospital del Niño Dr. José Renán Esquivel, así como el compromiso y dedicación del equipo humano que lo impulsa, brindando a los pacientes y sus familias la oportunidad de acceder a una mejor calidad de vida.
El programa, con 20 años de trayectoria, ha atendido a 76 pacientes con mínimas complicaciones y sin registrar fallecimientos. Durante la reciente jornada anual de cirugía de epilepsia, fue destacado como un modelo de cooperación internacional. Expertos como Robert Richard, Winer Howard Leslie, Rodgers Shaun David e Itamar Kuzniecky, del Hospital Lenox Hill de Nueva York y de la Escuela de Medicina Baylor en Houston, resaltaron su enfoque social al poner la medicina al servicio de los niños y sus familias.
La coyuntura académica y científica del Congreso fue también ocasión para rendir tributo al Dr. Guzmán Aranda González, neurocirujano con más de 43 años de servicio en la institución e integrante del grupo de cirugía de epilepsia del Servicio de Neurología.
Dr. Guzmán Aranda González.
Una intervención minuciosa
Según el Dr. Aranda, el éxito del programa radica en el trabajo en equipo dentro de un hospital comprometido con la excelencia clínica, con una unidad de cuidados intensivos y un equipo de neurología altamente calificado, bajo un esquema de cooperación internacional y con el liderazgo en Panamá de la Dra. Carmen Báez, responsable de evaluar cada caso y definir qué pacientes pueden beneficiarse de la cirugía.
“Los pacientes no pagan ni un solo centavo”, enfatizó el especialista, señalando que los beneficiarios suelen ser personas de escasos recursos, en su mayoría de las comarcas, con epilepsias derivadas de malformaciones congénitas, complicaciones del parto o hemorragias cerebrales.
De izquierda a derecha: Ruben Kuzniecky, Robert Goodman, Nealen Laxpati, Fernando Boyd Galindo, ministro de Salud, Dra Carmen Báez, Kalman Kalowitz, Howard Weiner, Dr Guzmán Aranda, Ameeta Grover, Dr Moises Céspedes, Marie Millard, Alexa Precilla y Luis Coronado.
Para explicar la intervención, el Dr. Aranda comparó el cerebro con una esfera donde interactúan membrana y tejido interno. Algunas lesiones congénitas pueden generar convulsiones desde el nacimiento, y la cirugía consiste en remover el foco que las origina.
En casos más graves, con daño en ambos hemisferios —como ocurre tras hemorragias— se opta por una callosotomía, que secciona el cuerpo calloso para disminuir la propagación de las crisis. Si la lesión está confinada a un hemisferio, se plantea una resección focal o la desconexión del puente medial, de acuerdo con la zona comprometida y la función que se busca preservar.
Una mente pionera
El Dr. Rubén Kuzniecky, panameño, fue quien impulsó el modelo de colaboración internacional que hace posible las cirugías anuales de epilepsia en el Hospital del Niño. Vinculado al Programa de Epilepsia de Northwell Health, la Facultad de Medicina Zucker Hofstra y el Hospital Lennox Hill en Nueva York, conoció de cerca las limitaciones que enfrentan los niños de las comarcas para acceder a tratamientos y medicamentos.
De esa realidad surgió el modelo, respaldado por la Fundación LUCES, brazo social que colabora con el Hospital del Niño para garantizar la gratuidad del servicio. Esta fundación, dedicada a combatir la epilepsia, desarrolla iniciativas de apoyo como el Banco mensual de medicamentos, programas de educación y sensibilización, de bienestar familiar y de cirugía.
La Dra. Hidalgo subrayó el aporte de este esquema global, documentado incluso en una publicación científica que resalta cómo ha logrado superar barreras médicas, técnicas y culturales. La alianza, además de atender la demanda actual de cirugías de epilepsia, establece las bases para un futuro programa local independiente.
La opinión pública
Durante la programación del Congreso, la Dra. Eveline Hidalgo, de la División de Neurocirugía Pediátrica del NYU Langone, presentó un estudio del Consorcio Internacional para la Medición de Resultados en Salud (ICHOM) realizado en el Hospital del Niño, donde el 100 % de las familias consideró la cirugía una opción valiosa que repetirían, resaltando su efectividad y el impacto positivo en pacientes y sus familias.
Se hizo este estudio con el fin de ponderar el éxito del programa, ya no sólo de la efectividad de la cirugía, sino también del impacto positivo en los pacientes y sus familias, esto mediante métodos estandarizados y herramientas de consenso para la evaluación de resultados clínicos en beneficiados.
Testimonios e impresiones de expertos, pacientes y cuidadores fueron clave para la implementación de esta metodología, bajo la coordinación de la Dra. Báez y la Dra. Hidalgo. De 16 encuestados, el 100% informó que la cirugía fue una elección valiosa y la repetirían. Otros datos que confirman el impacto de este procedimiento, son los siguientes:
56 % (9/16) redujeron costos médicos.
88 % (15/17) con mejora en la función cognitiva.
95 % (21/22) no requirieron tratamiento de rescate.
56 % (9/16) cambio positivo en la situación laboral. Posibilidad de desempeñar otro tipo de ocupaciones que antes no podían por la situación médica de sus hijos.
La Dra. Hidalgo destaca que, en general, el programa no ha registrado muertes, solo complicaciones menores, y que la cirugía reduce convulsiones en pacientes resistentes a medicamentos, mejora la calidad de vida y es valorada por las familias, consolidándose como un referente regional y ejemplo de cómo la articulación de voluntades puede transformar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Colaboración de Violeta Villar Liste para la Redaccion de la web de la salud.
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