Darío, un joven de 14 años con distonía, fue uno de los primeros en recibir una estimulación cerebral profunda en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona con el objetivo de recuperar la capacidad de caminar.
La distonía es un trastorno poco frecuente y, sin embargo, incapacitante. Se trata de un trastorno neurológico del movimiento que provoca contracciones musculares involuntarias y generalizadas, supone una severa limitación de la movilidad. A los siete años, el joven Darío empezó a perder movilidad debido a este mal y en cuestión de meses ya no pudo volver a caminar. Hoy, a sus 14 años, y gracias a un “marcapasos cerebral”, Darío ha vuelto a caminar.
De no ser por la neuróloga pediátrica del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el joven paciente habría terminado en una silla de ruedas, padeciendo dolor, privaciones y deterioro progresivo y la perspectiva de un futuro limitado. Un procedimiento quirúrgico mínimamente invasivo que consitió en implantar electrodos en su cerebro, como si se tratase de un marcapasos, fueron la gran diferencia para Darío.
Marcapasos cerebral
La intervención para implantarle el marcapasos que permitió controlar los síntomas de Darío se realizó en 2021. Desde ese momento, el joven ha podido retomar una vida plenamente normal y ha recuperado hasta un 97 % de su movilidad.
Gracias a tratamientos de este tipo, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital Germans Trias de Badalona se han consolidado como centros de referencia en España para la atención de pacientes pediátricos y adultos con trastornos del movimiento. Este tipo de intervención representa una importante alternativa terapéutica para estos pacientes, ya que mejora su calidad de vida y su autonomía funcional cuando los tratamientos farmacológicos habituales no han dado resultado.
La técnica más empleada es la estimulación cerebral profunda (DBS), que consiste en implantar uno o varios electrodos en áreas específicas del cerebro, conectados bajo la piel a un generador de impulsos eléctricos. Estos electrodos emiten señales que modulan la actividad de los circuitos neuronales alterados en este tipo de enfermedades.
En España, la estimulación cerebral profunda está aprobada para casos refractarios de temblor esencial y Parkinson desde 1997, y para la distonía desde 2003. Aunque se trata de una técnica ampliamente implantada tanto a nivel nacional como internacional, todavía hay pacientes que no pueden acceder a ella, ya que su aplicación sigue siendo desigual según los territorios.
Además, este tratamiento neuroquirúrgico requiere una atención multidisciplinar, integrada y coordinada, junto con una optimización de los recursos y la concentración de la experiencia.
Cifras alentadoras
Una acreditación especial conocida como CSUR (Centro, Servicio y Unidad de Referencia) hará posible que pacientes de cualquier punto del país ibérico con trastornos del movimiento no convencionales y con indicación de cirugía funcional puedan ser atendidos: los niños en Vall d’Hebron y los adultos en Germans Trias. Todo ello con un equipo que reúne experiencia, calidad asistencial, vocación docente y trayectoria investigadora.
Desde que en Germans Trias se empezó a practicar, hace veinte años, la cirugía funcional de los trastornos del movimiento mediante estimulación cerebral profunda, se ha operado a 283 pacientes con diferentes patologías, principalmente Parkinson, temblor esencial y distonía, con un promedio de 20 intervenciones anuales en los últimos cinco años.
El 75 % de los niños y niñas tratados proceden de fuera de Cataluña, lo que ratifica el papel de la unidad funcional como centro de referencia para todo el Estado español. Esta colaboración, además de compartir actividad asistencial, impulsa proyectos de investigación centrados en el desarrollo de nuevos biomarcadores y predictores de eficacia clínica tanto en población pediátrica como adulta.
FUENTE / IMÁGENES: Hospital Vall d’Hebron.